罕见先心病患儿父亲:10年来,我每天都担心孩子离我而去……      




发布人:admin | 2018年8月17日 | 来源:泰达国际心血管病医院

    阳阳爸激动得泪流满面:

    “过去我最害怕的事就是

    早上醒来发现阳阳离我而去了……”

    出生后确诊复杂畸形

    2008年春天,男孩阳阳(化名)出生在河北省唐山市的一个普通家庭。出生后不久的一次体检中,医生发现阳阳的心脏有杂音,经检查,孩子患有复杂先心病共同动脉干,“这是非常复杂、罕见的先天性心脏畸形,大多数难以活到1岁,且手术难度风险极大。”大夫的语气略显沉重。初为人父的阳阳爸还没完全体会到做父亲的喜悦,就不得不面对随时可能失去孩子的噩耗。

    求医未果 母亲狠心离去

    接下来的日子,阳阳爸妈带着他辗转北京、上海等大城市四处求医,不是被“拒收”就是手术费用远远超出这个小家能够承受的范围。而且由于心脏畸形,阳阳特别容易患呼吸道感染,基本上每两个月就会得一次肺炎。不断支出的治疗费让这个本就不富裕的家庭捉襟见肘。

    可能是害怕面对孩子生命的枯萎,也可能是难以忍受经济上的日益贫困,终于在孩子十个多月的时候,阳阳妈抛弃了自己的亲生骨肉,选择了离开。

    “剩下的日子爸爸陪着你”

    看着生病的孩子、空空的屋子,阳阳爸纵使一向坚强,却再也忍不住流下眼泪。“我什么坏事也没做过,为什么孩子要受这样的罪”、“我该怎么办、孩子该怎么办”他一遍遍问着自己,得不到答案,茫然、愤恨、痛苦各种情绪充斥着他的内心。

    当他被泪水模糊的眼睛对上阳阳如星星般闪耀着光芒的眼神时,他突然意识到阳阳只剩下他一个依靠了,他必须坚强、不能退缩,哪怕孩子时日无多,也要让他在有限的日子里感受无限的父爱。

    再生求医愿望 慕名到泰心

    或许是上天眷顾,阳阳的生命并没有像那位医生说的那样早早凋落。虽然经常感冒、肺炎,但总算是慢慢长大了,阳阳爸靠打工的微薄收入支撑起了这个并不完整的家。父子俩相依为命,纵然辛苦,却也苦中有甜。

    因为身体的原因,阳阳比其他孩子上学晚。尽管比同学年长,但身高、体重却比他们还矮、还轻。小学入学那天,看着阳阳穿上校服、背着书包的样子,阳阳爸高兴得泪湿了眼眶。他多希望孩子以后有机会上中学、上大学啊,从这一天起他更加坚定了攒钱为孩子治病的决心——哪怕希望再小,也要尽力一搏。

    从一个朋友的口中得知了泰心医院,经多方打听、上网搜集信息,阳阳爸最终“锁定”了这家位于滨海新区的年轻医院。今年5月份父子俩带着所有希望来到泰心。

    中外会诊 艰难抉择

    “先天性心血管复杂畸形:共同动脉干I型、室间隔缺损(共同动脉瓣下,双向分流)、共同动脉瓣轻度狭窄并中量返流、二尖瓣少-中量返流、重度肺动脉高压”患者信息卡上疾病种类一栏已经快写不下阳阳这一长串疾病的名称。检查结果显示他存在极重度肺动脉高压,压力是正常人的两倍,伴有瓣膜返流,且已错过了最佳手术时机。

    彼时,恰逢加拿大多伦多专家在院指导交流,中外专家针对阳阳的病情进行了详细会诊。“患儿病情危重,如不手术基本上可以肯定他活不到成年,若手术,无论是术中还是术后医疗团队都需要承担极大风险,但这已是孩子最后的机会了。”专家组经过慎重考虑并和阳阳爸进行充分沟通后,最终决定共担风险为阳阳实施手术。

    手术成功 重获新生

    手术那天,爸爸抓着阳阳的手说“孩子,爸爸看着你一天天长大、上学,今后还想看着你工作、成家,你一定勇敢,别让爸爸失望。”阳阳似懂非懂地点了点头,随即被护士阿姨送入了手术室。

    电子屏幕上亮起“手术中”,阳阳爸陷入了焦急而无限期盼的等待。这一天无疑是他一生中最漫长的一天,这一天也将成为改变阳阳命运的特殊日子。

    与此同时,泰心医疗团队严阵以待,不仅准备了多套手术方案以应对术中的各种可能性,而且还专门调试了一氧化氮呼吸机,以备术后可能出现肺动脉高压危象时紧急施救。

    刘志刚副院长主刀带领团队为阳阳修复了主动脉瓣,重建了肺动脉与右心室连接,修补了室间隔缺损,重塑了左室流出道。紧张的7个半小时后,手术宣告成功。

    但手术的成功并不意味着阳阳的康复。由于长期病变导致部分肺动脉不可逆损伤,肺动脉压力无法有效下降,可能会导致心衰甚至危及生命。医疗团队采用序贯治疗,即多药联合应用,最终将阳阳的肺动脉压力控制在理想范围。手术后第二天,阳阳顺利撤离呼吸机,心功能恢复良好,生命体征稳定,肺动脉压力显著降低。

    十天后,阳阳顺利出院了。当得知今后他可以像其他正常孩子一样长大、学习、工作时,阳阳爸激动得泪流满面:“过去我最害怕的事儿就是早上醒来发现阳阳离我而去了,这么大的难关孩子都闯过来了,以后一定能平平安安的。”

    专家谈病

    共同动脉干,就是主要病变为体循环动脉,冠状动脉及两侧肺动脉均从心底部单一动脉干发出,故称共同动脉干。是一种少见的先天性心脏畸形,占先天性心脏病的0.4%~2.8%。50%的患儿在生后一个月内死亡,只有10%~25%的患儿可活到一岁,并产生严重肺动脉高压。患儿多死于心力衰竭和呼吸道感染,极少患儿能活到30岁。

    对此类疾病的成功根治代表着泰心医院在儿童先心病治疗方面已达到国内领先水平。刘志刚副院长带领的心外科团队可开展各类复杂先心病,如法洛氏四联症、主动脉弓离断、复杂性完全性肺动脉畸形引流、右室双出口合并完全型室间隔缺损、三尖瓣下移畸形右心发育不良、大动脉转位、单心室、肺动脉闭锁等的根治手术,患儿最小年龄为35周早产儿出生后2天,体重仅1.3公斤。

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