辗转四地五大医院 被“判死刑”的复杂先心病患儿命运何去何从      




发布人:admin | 2018年6月21日 | 来源:泰达国际心血管病医院

    刚出满月没几天,林林(化名)就出现口唇青紫的现象,时常咳嗽且呼吸急促。由于之前听说过新生儿肺炎的恐怖,初为人母的小晶(化名)不放心,为了祛祛疑心病,带着孩子到了家附近的医院检查。在内蒙古某三甲医院的诊室里,医生告诉小晶,孩子可能不是肺炎,怀疑是先天性心脏病,需要转到上级医院。尽管室外骄阳似火,小晶却手脚冰凉、如临深渊。

    出院之际 突发缺氧抽搐

    和老公商量之后,小晶转天就带着儿子去了当地中心医院,医生告诉他们,孩子确实有先天性心脏病,得住院治疗。住院一周,林林的咳嗽基本好了,没想到就在准备出院之际,孩子突然缺氧发作,抽搐起来。紧急抢救,立即上呼吸机,同时医生告诉小晶“孩子出现了心脏衰竭”,即使抢救暂时成功,远期的生存可能性也不大。听到“衰竭”二字,小晶像是突然被电击了似的僵在原地。

    “马上去北京治”——这是她回过神后的第一反应。医生善意地提醒她,不要去了,因为孩子病情严重还那么小,可能根本坚持不到北京。但是,林林才刚刚来到这个世上啊,还没有体会过幸福和快乐。作为母亲,小晶怎么忍心眼睁睁看着幼小的生命就此陨落……

    进京求救 频接病危通知单

    经多方打听,小晶和老公终于联系到了配有儿童呼吸设备的救护车,预交了2万元运送费后,第二天救护车带着她们奔袭700公里,历时8小时,于当晚到达北京某大型医院急诊科。

    一系列检查后,林林被送入ICU。不到半天的时间,在ICU门外焦急等待的小晶便接到了四次病危通知,一次又一次的“病危”不断地打击着这位年轻妈妈,让她的情绪几近崩溃。

    又过了几小时,医生通知小晶把孩子转出ICU,“要么自行转出,要么就等孩子断了呼吸再转……”看似摆在面前的两个选择,实则无疑是对孩子最终的“宣判”。此时的小晶早已泣不成声,心像被撕裂般地疼,但面对权威医疗机构的“判决”,她能做的只有接受。

    撤了呼吸机,再一次把林林抱进怀里。小晶不忍让这个弱小的生命孤单离去,她想就那样一直抱着他,即使是生命的最后一程,也要让他感受到妈妈的温暖。

    但是,孩子并没有像小晶以为的那样停止呼吸,挤了些奶喂到嘴里后,他不仅吃了下去而且还睁开了眼睛,眨巴眨巴地望着妈妈。小晶仿佛一下子看到了希望,她急忙找到大夫,“您快给看看,孩子还挺好的咧,您看,他都睁开眼了。”大夫却摇了摇头:“可能是几个小时,也可能是几天,最多几个月,你还是带他走吧……”

    陪伴生命最后一程

    思来想去,小两口决定不回他们打工的城市了,一家三口回到他们河南的老家。小晶和老公日夜守着孩子,准备陪伴他生命的最后一程。孩子发烧了,就喂些退烧药;咳嗽了,就喂些止咳药。这时的小晶只希望孩子能多活些日子,多看看身边五彩斑斓的世界,偶尔睡梦中她也会盼望奇迹的出现,醒来时却不得不面对依然残酷的现实。

    回到老家,没过几天,林林又剧烈咳嗽起来。望着孩子呼吸困难、泛着青紫的小脸,不死心、不认命的小晶抱着林林又去了河南郑州的一家大型医院。心外科医生没开检查,没收住院,只开了一些治肺动脉高压的药就让他们回家了。

    接下来的两个多月,林林的状态稍微平稳了些。春节前一天,林林再次缺氧发作,没日没夜地嗷嗷哭。在邻居推荐下,小晶带着孩子找到了当地的一个中医诊所,在接受了针灸和药物治疗后,林林的症状有所减轻。从此,林林成了诊所的 “常客”。只是随着时间的推移,治疗效果持续的时间越来越短,小晶不知道孩子的生命还剩下多少时间。

    穿越黑暗 终见曙光

    这一天,小晶又抱着孩子来到中医诊所等待治疗,在和病友的聊天中她得知了一家名叫“泰心”的心脏病专科医院,“医术高、医风正”是病友对这家医院的形容。晚上回家,立即上网搜索泰心的信息,当看到医院官网上发布的一个个被治愈的先心病病例时,小晶顿时感觉看到了曙光。抱着1%的希望,她带着8个月大的林林来到了泰心。

    在诊室,根据急诊超声检查结果,医生确诊林林患有先天性心脏病:右心发育不良、肺动脉瓣闭锁、三尖瓣狭窄并大量返流、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉高压、低纤维蛋白原血症。病情复杂且严重,足以致命!

    看着医生拧成“川”字的眉头,小晶的心提到了嗓子眼儿,太害怕再一次被医院拒之门外。幸运的是医生没有赶她们离开,而是立即把孩子的病情汇报给了副院长刘志刚,更幸运的是,会诊后的结果是收入儿科,住院治疗!“让我们住院就说明还能治,还有希望”,小晶这样安慰着自己也是给自己打气。

    缺氧发作 紧急抢救

    孩子病情复杂,三尖瓣、右心室、肺动脉发育差,如果实施手术,意味着医疗团队将面对极高风险,最坏的可能性是开胸后发现孩子没有手术适应症,或者术后可能出现严重并发症使手术功亏一篑,这也是林林被多家医院“拒收”的主要原因。但如果保守治疗无疑于放弃,坚守“博爱·济世”院训的医疗团队在刘志刚副院长的带领下充分讨论,甘冒风险为孩子放手一搏。刘志刚副院长充分向小晶交代了孩子术中和术后可能面临的危险,并宽慰说“只要有1%的希望,我们就会尽100%的努力救孩子!”

    听到这,小晶仿佛抓到了救命稻草,“这是孩子出生以来,我听到的最激动人心的话。素不相识的医生为了救林林都能冒这样大的风险,作为母亲我怎么能轻言放弃!”

    接下来,医疗团队制定了包括麻醉、体外循环、术后护理、康复、营养在内的一系列治疗方案,并制定了3套手术方案以应对术中的各种可能性,医院排出超强阵容与死神短兵相接,计划进行一周的术前调养后实施手术。

    没想到,入院第二天林林突然缺氧发作,面部青紫、呼吸急促、血氧饱和度一度降至10%甚至都测不到!要知道,正常人的血氧饱和度不应该低于96%。紧急送入ICU,补液、抗凝、纠酸等一连串抢救后,林林的情况终于稳定下来。性命暂时保住了,但随时可能再次缺氧发作危及生命。

    手术成功 被“判定死刑”的孩子活了

    不能再拖了。三天后,副院长刘志刚主刀为林林实施手术:肺动脉瓣闭锁矫治术、右室流出道及肺动脉加宽、房间隔缺损缝闭术、动脉导管结扎术、双向Glenn术。

    4小时后,手术宣告成功。在这没有硝烟的战场上,泰心医护人员成功地从死神手里抢回了这个被多家大型医院“判死刑”的孩子。

    当听到手术成功的消息时,小晶久积的郁结终于烟消云散,泪水不受控制地夺眶而出,嘴角却挂着幸福的笑容。现在林林已经恢复健康,脸部、口唇的青紫消失了,血氧饱和度达到95% 以上,脸上粉嘟嘟,像个小苹果。小晶逢人便说,是医生护士给了孩子一个奇迹,泰心是个诞生奇迹的地方。

    什么是肺动脉瓣闭锁+右心发育不良综合症

    肺动脉瓣闭锁是指肺动脉瓣相互融合,形成无缺口的纤维膜或隔膜,同时伴有严重的右心室及三尖瓣发育不良,是一种少见的先天性心脏病。

    分型:根据有无合并室间隔缺损,可分为室间隔完整型肺动脉瓣闭锁和室间隔缺损型肺动脉瓣闭锁两大类。

    治疗:肺动脉瓣闭锁一经确诊,原则上应尽快手术,如不接受手术,大部分患儿可能在生后3~4个月内死亡。手术方式有闭锁的肺动脉瓣切开术、人造肺动脉瓣置换术及合并心脏畸形矫治术等。手术难度大,手术死亡率也较高。

    泰心医疗团队为林林实施的亚根治手术在学术上也叫做一个半心室矫治术,这种一次性手术矫治最大限度地利用孩子心脏自身结构做了一次性完成本应数次完成的手术,减轻了患儿的痛苦,也减轻了家庭的负担。

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